70万元一支的诺西那生钠注射液、每年花费可达200多万元的艾而赞……过去，天价“救命药”总是触发公众神经 。随着各界对多方共付模式展开探索，多数罕见病治疗药物逐渐纳入国家医保目录，一些地方尝试将罕见病药物纳入大病保险用药范围，涉及罕见病的商业保险、基金逐渐增多……患者自付负担得到切实减轻 。
在完善多层次保障体系的多方共付模式方面，专家建议建立健全更加有效的激励机制，整合好政府、市场、社会等多方力量 。比如可以在新药研发、知识产权保护、定价机制、优先审评审批等方面进行相应激励 。
罕见病药物研发、引入应获进一步支持 。百济神州公司副总裁刘焰表示：“相比常见肿瘤，一些罕见病的患者人群规模小，但为了帮助这些患者用药，所需要投入的研发时间、资金和精力一样都不少 。有了政府特殊政策支持，帮助简化审批流程，能让更多患者更早用上新药 。”
患者组织的出现，让患者能够获得更多慰藉 。4月末，卡斯特曼病患者组织“卡斯特曼之家”在北京成立 。几年前曾一边流着泪一边在百度贴吧中寻找病友的林琳，如今成了该组织的主理人 。“作为一个病人，除了治疗，我还能做更多事情，帮助更多病友，让生活更精彩 。”按照她的计划，组织将为病友提供疾病科普、诊疗信息支持，同时积极搭建医患、患友间的交流机制，并协助推进该病的临床试验等 。
“疾病带来痛苦，我却报之以歌 。”在很多患者讲述的故事中，从困境中重新振作、寻找希望是鲜明主题 。他们始终坚信，在各方携手同心的努力下，病虽罕见，爱却常在 。（采访人员：彭训文）

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