500个描述情绪的名词 情绪的名词


500个描述情绪的名词 情绪的名词



本文来自微信公众号:,作者:王一博,编辑:王婧祎,插画:陈禹原文标题:《GQ报道|冷冻卵巢,医学让她们有得选》,题图来自:视觉中国
第一次胎动发生在公交车上 。那个小生命突然踢了李晶一脚,她吓一跳 。等反应过来怎么回事,脸上已经绽开了笑 。这是李晶第一次有了做母亲的感受 。
李晶总是需要结结实实地感受到这个孩子的存在 。她听说有的孕妈妈会做胎梦,什么小猫啊、小花?。偶钡叵耄何艺γ尾蛔拍兀?
直到孕25周,李晶从四维彩超上看到肚子里的婴儿,蜷缩着,小小的一团 。她止不住地笑着,眼泪流了出来 。她用力握了握在一旁陪检的医生阮祥燕的手 。阮祥燕理解那一握代表了什么,她也很激动,那个胎心‘咚咚’的,怎么跟我的心跳一样呢?
阮祥燕和李晶一样牵挂这个孩子 。得知怀孕时,李晶拿着B超单,来不及通知其他亲友,一路傻笑走到阮祥燕的办公室;2021年8月,生产那天 , 阮祥燕亲自到医院12层手术室陪护;李晶顺利诞下一名女婴 , 阮祥燕听见那孩子的第一声啼哭,自己也忍不住落泪了 。
这个名叫悠悠的孩子一出生就顶着特殊的前缀——中国第一个卵巢组织冻存与移植技术诞下的孩子 。阮祥燕是首都医科大学附属北京妇产医院内分泌科主任,她将这项技术引进中国,组织建设了国内第一座卵巢组织冻存库,并负责开展相关临床试验和临床应用研究 。李晶是这项技术的受益者 。阮祥燕说,直到2021年悠悠降生 , 终于证明这项技术在中国真正地开花结果 。
这不是医疗秘密
悠悠的出生,并不是个必然 。
时间回到2015年年底 。28岁的李晶开始无端发烧 , 最严重的一次烧到41摄氏度,身体轻飘飘的 , 像是灵魂出窍,不受支配 。腿上浮现大片红点 , 密密麻麻 。后来她才知道,那是血小板过低造成的 。
奇怪的症状延续了半年 , 李晶去医院 , 验了血,血小板只有30×10^9/L(血小板计数正常值为(100~300)×10^9/L) 。医生催促她:我们看不了,快去三甲吧 。到了三甲医院,做了骨髓穿刺 。等她拿到病理报告,已经是2016年5月 。那天 , 大夫嘴里跳出来一个专业名词,骨髓增生异常综合征 。
严不严重?李晶没听过 。
俗称白血病前期 。大夫回答 。
离开医院,李晶揣着报告回去上班,头发蒙 。在地铁站,有人来问路,她只见那人的嘴巴一张一合,不知道在说什么 。男友得知后,不知所措 , 两个年轻人只能抱头痛哭 。
幸好,医学技术给了她一线生机:根据她的情况,接受造血干细胞移植,有70%治愈率 。李晶一边筹措手术费,一边让亲生妹妹做骨髓配型 。她想起头一年的除夕 , 妹妹加班 , 父母在老家 , 她一个人在北京的出租屋守岁,年夜饭吃到最后泣不成声 。她不得不为无法承受的现实找一个理由,坏运气可能是从那天开始的 。
好消息也有,妹妹和她骨髓配型成功了 , 生的希望再次萌发,但新的问题又出现了 。主治医生告诉李晶,造血干细胞移植前的大剂量化疗会损害她的卵巢,严重损害内分泌功能 , 让她早早进入更年期,并失去生育能力 。
这同样是毁灭性的损伤 。医生强调 , 你还不到30岁,没有婚育,等恶性疾病治愈了,还有很长的人生 。他建议李晶去妇科咨询怎么保护卵巢和生育功能 。过去,李晶在电视剧里知道化疗会掉头发 。现在,她知道了化疗还会伤害卵巢 。
这不是什么医疗秘密 。早有研究证明,李晶接受的大剂量化疗将导致70%~100%的女性患者发生早发性卵巢功能不全 , 早绝经风险可升高20倍 。不仅如此,恶性肿瘤等疾病治疗中所使用的细胞毒性药物与放射治疗,均可导致卵巢功能严重损伤 。
疾病治疗导致的卵巢早衰,特别是骨髓移植导致的卵巢伤害,几乎是不可逆的,阮祥燕说 , 如果癌细胞相当于一颗核桃,那么卵细胞就是葡萄 。要杀死癌细胞 , 用的力是要把核桃打碎 , 那葡萄还不早碎了?
成年女性的卵巢宛如一颗大枣,被妇科内分泌科医生视为女性身体最重要的器官 。阮祥燕解释,卵巢负责内分泌和生育两大功能 , 它分泌的雌激素受体几乎遍布每一个器官,维系着女性的健康和活力 。
如果卵巢过早衰竭,无论多大年龄 , 都会出现更年期症状,月经停止,患有骨质疏松、心血管疾病、记忆力下降、癌症等的风险将大大提高 。两年前,一个16岁的女孩独自从外地来找阮祥燕,她在骨髓移植后卵巢功能早衰,停经,骨质疏松严重,骨密度T值-3,相当于70岁的老人 。
失去卵巢也意味着失去生育功能 。比起丧失内分泌功能带来的身体和情绪的反复折磨,没了生育能力则会把婚姻关系中现实的一面暴露得更加彻底 。一位丈夫得知妻子在化疗后卵巢功能早衰,严格地给她3个月,怀上了就过,怀不上就离 。那位妻子找到阮祥燕 , 一进门就哭 。有的女性还来不及体会疾病痊愈的喜悦,就以自断其尾的意志主动离婚 。
2019年,国际早绝经数据库显示,56%的卵巢功能早衰是疾病治疗导致的 。北京妇产医院内分泌科也做过相关统计,前来治疗卵巢功能早衰的病人中,71%由治疗导致 。这是庞大的人群,也是痛苦而隐秘的话题 。
在医疗技术还不发达的时候,保命还是保卵巢 , 这没得选 。2010年前后,复旦大学教师于娟写的乳腺癌抗癌日记在网上流传很广 。医生告诉于娟,放疗会将她的卵巢放掉 。其中一篇日记记录了她对即将失去卵巢的无力:是完整地死,还是男不男女不女、人不人鬼不鬼地活着?
阮祥燕比患者们更清楚,放弃卵巢,相当于放弃了女性的生存质量甚至尊严 。过去 , 她和同事苦于为那些后知后觉的患者创造希望 。如今,随着医学技术边界的拓宽,这不再是只能二选一的困境 。
引进
在北京妇产医院的一间手术室里 , 全身麻醉后的李晶陷入深睡中 。这是一场腹腔镜手术,微创切口在肚脐附近 。主刀医生取出李晶左右两侧卵巢各一半,立即放进无菌转移液 , 再放入4℃~8℃的转运箱 。
插画:陈禹
很快 , 转运箱被送进一间达到百级层流的无菌实验室 。四五位医生紧张地处理李晶的卵巢组织 。他们使用无菌手术刀、镊子小心地去除卵巢组织中的髓质 , 保留完整皮质 。这是因为卵泡——卵母细胞发生与发育的基本功能单位位于卵巢的皮质层 。接下来,这些组织会被处理成4mm×8mm×1mm的薄片,共23片 。之后 , 它们被置于冷冻保护液中平衡,再采用程序冷冻仪逐步降温至-120℃以下,最后在-196℃的液氮中保存 。
这一幕发生在2016年9月14日 , 李晶接受了卵巢组织冻存手术 。简单来讲 , 她要在治疗白血病前期之前先把卵巢组织冻存起来,等病治好了,再把它们移植回来 。
从麻醉中清醒后,李晶得知手术很顺利 。过了三四天,肚皮上的刀口基本恢复 。一个月后 , 她进仓做了造血干细胞移植 。
李晶,成为了中国第52位冻存卵巢组织的女性 。而中国开展这项技术的起点,要回到2010年,阮祥燕在德国观摩了一场卵巢活检手术 。
当时 , 阮祥燕正在德国访学,手术台上是一位18岁的乳腺癌患者 。主刀医生在腹腔镜下将患者的双侧卵巢各取了一半,放进特殊的低温转运箱里 。后来医生解释,化疗会导致患者卵巢衰竭,先冻存一部分健康的卵巢组织,待原发病治愈后 , 将冻存的卵巢组织复苏,再移植回她的体内 。
阮祥燕以前就听说过卵巢组织冻存技术,但直到那天 , 才觉得这件事看得见,摸得着 。那一刻她的心里有了不一样的感受 。很多年后她仔细回味,应该就是人们说的热血沸腾 。
1996年,卵巢组织冻存与移植技术应用于人类,2004年,国外报道了人自体卵巢组织移植后的全球首例活产 , 在不少欧美国家已经普及 。但当时中国还没有这项技术 。应用最广泛的生育力保护方法是胚胎与卵子冻存,但限制是只有育龄女性才能冻卵或已婚女性才可冻胚胎,且促排卵会延迟恶性肿瘤患者的放化疗时间 。同时,卵子只是保留了一定生育的可能,而卵巢被破坏导致的内分泌功能损伤,则是不可挽回的 。
如果卵巢衰竭,口服雌激素、孕激素也能在一定程度上缓解更年期症状 , 但无法解决生育问题 。也就是说 , 在当时的中国,没有任何一种方法,能够像卵巢组织冻存移植技术一样 , 在治疗恶性肿瘤的同时 , 既能保护卵巢的内分泌功能,又能保护生育能力 。
阮祥燕决定试一试 。
插画:陈禹
这一年她45岁 , 是北京妇产医院主任医师、教授、博士生导师,这足以让她过上准点上下班、假期旅游的生活 。她很清楚引进一项技术的难度有多高,至少未来10年要自找苦吃 。
她不止一次用使命形容下定决心时的心情,这样的词汇有着她那一代医生的时代烙印 。她的学生、现在的同事杜娟说,阮老师是一门心思做一件事的人,很少受到外界的干扰 。她觉得应该去做 , 想要去做,那就去做了 。
阮祥燕开始向北京妇产医院汇报创新性引进技术的想法 。几番争取后 , 时任院长曹连元邀请她去院长办公会上论证 。汇报尾声 , PPT放到最后一页,是一张汽车往山坡上开的图片 。那是阮祥燕特意挑选的图片 。
正是这次汇报,医院同意创建国内首家卵巢组织冻存库 。北京妇产医院位于东三环寸土寸金的地段 , 找到合适的位置并不容易 。起初 , 医院决定把旧食堂改建 , 但考虑到消防条件和周边环境,否定了这个想法 。又打算在门诊楼13层开辟一块地方 , 但电梯只能到12层 , 大型液氮罐运输不方便,也否定了 。直到第三次论证 , 才把地点选在了医院最北边的培训楼里 。
难题接踵而至 。没人知道如何装修一个冻存库 。此时是2012年,在国家科技部外国专家局等部门的支持下,阮祥燕多次同工程师一同讨论,并请国际专家给予指导建议,终于定下了方案,启动、完成了卵巢组织冻存库的创建工程 。2013年,杜娟考上阮祥燕的研究生,开学时,冻存库还只是一间空屋子 。大到冻存罐、仪器、试剂,小到无菌衣、拖鞋 , 都需要团队逐步完善 。
创新性引进技术不是从国外直接进口那么简单,设备、仪器要根据国内的情况重新设计生产 。有段时间,杜娟天天待在办公室,调配转运箱的温度——必须保持4℃~8℃,才能保证卵巢组织的活性 。箱子里放几块蓄冷板,位置怎么摆,得一点点摸索 。到了重点环节,阮祥燕和团队还要向医院论证 。好不容易完成一轮论证,换了领导,重新开始 。
为了争取科研资金,他们要一直申报课题,熬夜写标书成了常态 。临床试验也紧锣密鼓地开展着 。先是动物试验,成功率达100%后,再是人体冻存卵巢组织的自体移植 。2015年初,在北京妇产医院伦理委员会、新技术委员会、科学委员会的共同认证下,阮祥燕团队正式启动了技术的临床应用研究 。
同年1月,他们完成了第一例卵巢组织冻存手术 。2016年9月,实现了中国首例冻存卵巢组织移植手术 。李晶是中国第52位冻存卵巢组织的女性 。5年后,悠悠诞生了 。
失去的,与找回的
2017年春天 , 李晶接受造血干细胞移植的四五个月后,在化疗药物的影响下,她体内余下的卵巢组织彻底衰竭了——因为血液病还未治愈,她尚无法将冷冻的卵巢组织移植回来 。
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停经只是一切的开始 。原本细白的皮肤上逐渐长出深深浅浅的老年斑,李晶着魔似地买化妆品,试图遮住这些讨厌的色斑 。身上总是瘙痒难耐,被抓出一道道红色 。她整夜翻来覆去,家人睡得越沉 , 她越焦躁 。出门散心是不可能的 , 走两步,心跳加速、身上没劲 , 好比一摊融化的雪人 。
情绪像狂风中乱舞的塑料袋 。无论男友怎么关心,都不对,他一定是可怜我才这么做的 。胃口也消失了,什么都咽不下 。有天,母亲问李晶想吃什么,她火气一下子涌上来,都说了吃不下去,怎么还问、问、问!母亲委屈地哭了 。李晶躲进房间里,偷偷扇自己耳光 。
45岁的婶子正处于更年期,她们一聊,状态一样 。李晶在阮祥燕那里做了Kupperman评分(妇女更年期症状测试),27分,中度更年期 。
资料显示,在40~65岁女性中,80%以上的更年期女性会出现绝经等相关症状 。这会导致一系列生理、心理、神经症状,比如潮热盗汗、月经不调、泌尿生殖系统障碍,还伴有情绪波动、睡眠障碍、注意力不集中等症状 。不仅如此,更年期女性更容易罹患心血管疾病、骨质疏松 , 2/3的女性会出现不同程度的焦虑、抑郁 。
一开始,李晶还会跟朋友倾诉,但同龄人很难感同身受 。有人发来一些鸡汤式的安慰,大难不死,必有后福 。毫无用处 。那生活像白蚁吞噬巨塔,一点点吃掉她的信心和乐观 。连做梦都是暗黑的、凄惨的,提起来都不吉利 。
她想起骨髓移植前,男友带她去拍照片 。他认真地提议,在你头发掉光前拍张合影,到时候咱们就拿这张去领证 。男友善良的父母也说,不能因为生病,就跟人家分手 。这些话给了李晶求生的欲望 , 她积极配合治疗,熬过了在骨髓移植仓的21天 , 扛住了血液疾病对身体的侵蚀 。
——可是 , 承受了那么多治疗的痛苦,就为了过现在这种日子吗,治好的意义何在?李晶甚至产生了可怕的想法 , 还不如当初放弃算了 。唯一的希望是那些冻存起来的卵巢组织 。阮祥燕一直给她打气 , 痛苦只是暂时的,等你移植回卵巢组织,这些症状都会结束的 。
阮祥燕见过很多这样的患者,卵巢功能受损导致激素变化,让她们陷在一具陌生的身体里 。一位性情温和的女士绝经后难以控制情绪,一点小事就火冒三丈,老公、儿子都躲着她 。有人成年累月地失眠,听见丈夫均匀的呼吸声 , 想扒着窗户跳下去 。
放疗结束后 , 乳腺癌患者刘琦的卵巢就在阴道B超下查不到了 。更年期症状出现了 。她的睡眠被分割成半小时一次 。正睡着,潮热会像喷发的岩浆灌满身体,她恨不得把自己变成泡在可乐里的冰块 。那段时间,西安整夜下雨,她坐在阳台吹风、听雨,等着困意再次眷顾 。
刘琦突然对镜子那种可以反光的物品又怕又厌,里面的自己就像是另外一个人 。长发一根根脱落,头发攥起来从一束变成一绺;眼周细纹、颈纹明显了,感觉自己老了很多;她胖了十几斤,坐下来的时候,肚子上堆着一圈厚厚的肉 , 可是治疗期又必须控制体重,那些肉就像是癌症残余的挑衅 。
汽车后座椅怎么取下来?汽车后排座椅拆装视频相信有不少车主买了汽车坐垫后,在换的时候 , 发现要把汽车后排座椅抬起来才能安装上,那么汽车后排座椅是怎么掀起来的?
插画:陈禹
和李晶一样,刘琦的情绪总是在两个极端之间游走 , 说开心有时候突然间很开心 , 说哭的时候就哭 。她担心伤害到家人,就让照顾自己的爸爸回老家了 。她想一个人待着 。
好在她们还有告别这种苦难的希望 。一位患者在卵巢组织移植回身体的前一晚,给阮祥燕发信息,我明天可以做回女人了 。
终于,造血干细胞移植两年后 , 李晶的血液病基本康复 。2018年9月,经过阮祥燕团队和国际专家的联合会诊,她再次接受腹腔镜手术,移植回两年前冻存的卵巢组织(李晶冻存了23片 , 第一次移植回其中的6片) 。3个月后,她恢复了月经——此时,她已经告别月经20个月 。慢慢地,老年斑淡了,消失了 , 内分泌功能恢复正常 。折磨她将近两年的更年期症状终于没有了 , Kupperman评分降到1分 。
卵巢移植回体内时 , 李晶已经结婚了,丈夫是一直对她不离不弃的男友 。她很感激丈夫,如果不是他那么坚定,自己很难坚持到现在 。好人应该有好报 。直到这时候,李晶开始希望能有一个孩子 。
为了孩子
杜娟是阮祥燕团队中负责实验室的医生之一 , 平时很少接触病人,见到的都是她们的卵巢 。她的电脑桌面是一位十来岁小女孩2mm卵巢皮质的照片,团队2016年在显微镜下拍到的 。图上每一点绿色闪光,都是一个原始卵泡,总数超过1000个 。那是极其旺盛的生命力 。
杜娟和同事曾为一名1岁3个月的恶性肿瘤患者冻存卵巢组织,她是目前国内年龄最小的冻存者 。婴儿的卵巢只有小拇指指甲盖这么大,可小可小了 。杜娟说着,露出心疼的表情 。
就是这枚小小的卵巢,蕴藏着神奇的生理机制——卵巢相当于卵泡池,女性出生时,两侧卵巢有70万~200万个原始卵泡 。进入青春期,每个月在下丘脑-垂体-卵巢轴的召唤下,近千个原本静止的卵泡同时启动发育,最后只有1个或2个卵泡发育至成熟,排出卵子 。卵泡生长时分泌雌激素,维系着女性的健康 。从某种意义上讲,这枚小小的卵巢,决定着女孩儿以后几十年的身体机能,影响着她的未来 。
而一旦未成年患者没能及时有效地保护卵巢 , 她们将在本该绽放的年龄早早品尝衰败之苦——无法启动青春期 , 提前出现更年期症状,并失去生育能力 。对孩子们而言,疾病带来的不只是生理层面的伤害,还有一种无形又沉重的折磨伴随着成长 。
北京京都儿童医院院长孙媛是儿童血液疾病专家,她治疗的很多患者已经长大成人 。有的孩子痊愈了,刚过上几年平静的生活,到了青春期,不来月经、没有第二性征发育 , 有关疾病的记忆像是水面下的怪兽,无需现身,就足以恐吓这些家庭了 。一位患者长大后老觉得自己和别人不一样,很在意周围人的看法,身体激素稍有波动就焦虑,怀疑又出问题了 。会有自卑心理,担心别人有偏见 。这会影响孩子的社会融入度和自我认同度 。孙媛说 。
在京都儿童医院九病区,所有的护士都知道 , 斯懿是最闹腾的孩子,夜里两三点不睡觉 。斯懿4岁 , 人生四分之一的时间是在医院里度过的 。2021年9月,她确诊了急性髓系白血病M7 。
京都儿童医院病房楼是口字结构,中间围出一块空地,像一口井 。斯懿的病床挨着窗户 , 对面是另一侧病房 。她抬头,能从井口看到长方形的天空 。我来的那天没有太阳,没有云彩 , 天灰蒙蒙的 。
我和斯懿的母亲周丽恺聊天时,斯懿抱着一颗苹果,一边啃一边打量我 。偶尔,她拿起一条塑料小鱼,假装游到我们面前,嘴里振振有词 。当我们的谈话超过半小时后,她的动静越来越大 。她把玩具丢在地上,揽住周丽恺的脖子,撒娇地问:是谁偷吃了我的小鱼?
斯懿是第一例在京都儿童医院接受卵巢组织冻存手术的患者 。那是2021年12月31日,血液肿瘤科主治医师陈姣也进了手术室 。她记得斯懿的卵巢组织取出来时,只有一颗蚕豆那么大 。陈姣和北京妇产医院过来交接的医生一同提着转运箱 , 留下一张合影 。
为了减少伤疤 , 斯懿的刀口在肚脐上,现在已经不明显了 。手术后一周,斯懿入仓骨髓移植 。
阮祥燕团队在论文中写道:对于青春期前的女童 , 卵巢组织冻存是唯一的生育力保护方法 。青春期前冻存卵巢组织 , 待青春期后再移植,采用此法,全球已有10多例活产 。2015年,比利时团队报道,一位女性在14岁接受了卵巢组织冻存,24岁移植回体内 。移植两年后 , 她自然妊娠,分娩了一个健康男婴 。
斯懿的母亲周丽恺接受这项技术的原因,倒不是医学技术有多神奇、多震撼,而是出于做母亲的最朴素的心愿:你不能光给她治?。?光让她活着 , 你得让她活得有更多的选择 。
这与周丽恺的人生经验有关 。她在17岁确诊为多囊卵巢,医生劝她 , 早点结婚 , 或许还有生育的可能 。这件事就像巨石压在心里 。周丽恺出生在河北农村,知道女人婚后怀不上孩子会遭遇怎样的议论 。
婚后 , 那块巨石更加清晰了 。丈夫见到别人家的孩子忍不住逗一逗,但他从来不说 。你就明显感觉他是爱小孩的,但是他跟你说,有就有,没有就算了 。周丽恺低着头,自个儿心里边觉得挺愧疚的 。
为了求子,周丽恺几乎去遍了北京所有三甲医院的妇科 。有时,她在北京打完促排卵的针,一瘸一拐地坐火车回河北 。
终于,她在28岁那年怀上斯懿 。年轻夫妻手忙脚乱,周丽恺每周去医院听胎心,确认一下 。丈夫紧张得睡不着觉,甚至会吐 。周丽恺笑他,怎么都反应到你身上了 。
斯懿确诊为白血病时,周丽恺哭得心碎,是不是上天要把送来的礼物收回去了?
患病求医十多年,周丽恺很清楚生理缺憾带来的心理压力是什么滋味 。挺自卑的,她说,我不希望我们家孩子再走一遍这样的路 。她比其他家长更快地接受了卵巢组织冻存 。
周丽恺想得明白,她为女儿做这项手术 , 除了希望保护女儿的内分泌系统,并不是要求她长大以后一定要生孩子 。如果斯懿长大后决定不婚不育,她也会支持 。她只是不希望女儿一早失去选择过哪种生活的权利 。
尽管周丽恺努力给女儿打造正常的人生,可生病带来的副作用依然环绕着斯懿 。在河北老家 , 斯懿没有朋友 。排斥我们家孩子 , 周丽恺顿了顿,又好心替别人解释,能理解 。这有一个白血病的孩子,我可能也会嘱咐我家孩子,你跟他玩的时候小心点,尽量不跟他玩 。4岁的斯懿不能理解,她天真地问妈妈,为什么别的小朋友不跟我玩?
疾病附带的自卑、歧视、难以融入社会生活,是一种隐形的伤害 。它们不像身体疼痛那么直观,却埋伏在生活里 , 待某天开启 。
陈姣遇到过一对白血病兄弟 。哥哥十多年前得了白血病,骨髓移植后痊愈了 。去年,弟弟也患上白血病 。为了请骨髓库尽快协调匹配的骨髓,陈姣建议他们父母 , 让哥哥亲自写一封情况说明 。谁也没想到 , 哥哥拿起笔 , 手是抖的 。我已经忘了那些事情了,我已经记不得我什么时候移植的了,我好不容易都忘了,我真的想不起来……
陈姣后来想,让哥哥回忆疾病是不是太残忍了?她说,哥哥痊愈后经常去献血,他不是要证明自己比别人更好 , 他只希望证明他是个正常人 。
孙媛也提到,儿童患者接受骨髓移植5年后,医生不再随访,只和家属保持联系 。让孩子慢慢地淡忘自己曾经患病的过程,反而对他们未来的发展有好处 。
这让陈姣对卵巢保护有了新的理解 。医学技术看似只是治愈疾?。涫狄材芨烤翊瓷恕切┨崆氨;ぢ殉驳幕颊撸蠼斓夭饺胝欤?不会因为卵巢受损 , 勾起坏的回忆 。
为生存权利兜底
据报道,中国每年新发恶性肿瘤超过450万例,在年轻恶性肿瘤患者中,70%以上有生育意愿 。阮祥燕团队据此推算,我国每年约有100万儿童与年轻女性需要保护卵巢和生育力,非常庞大的需求 。可是目前北京妇产医院的冻存库只有400余例人卵巢组织 。两个数字之间有着明显且巨大的断层 。
最大的原因是信息不对等 。阮祥燕说,公众对卵巢保护的认知不足 , 有责任心的医生建议患者提前保护卵巢和生育力 , 往往会得到这样的回复 , 治病要紧,还顾得上这些?
医生们讲述了各种各样的故事 。一个经济条件好到借钱给其他病友治病的家庭回复:只要能活下来就行 。一对父母心疼孩子只有一两岁,不忍心多做一次手术,尽量减少她的创伤,其他事情以后再说吧 。
插画:陈禹
放眼更多个案,到了生死攸关之际,人们面对的是更现实、残酷的考量,人性里的纠结,远不是加减法那么简单 。
一位白血病患者签好了卵巢组织冻存协议,手术前,骨髓移植仓临时空出来一个位置,刚好轮到她 。为了赶紧入仓,她放弃了冻存 。入仓可以延一延,再等几天也晚不了啊,你把卵巢保护下来,这个价值是没法替代的,这个机会不会再有的 。阮祥燕很无奈 。
还有一位父亲来为女儿咨询,回家后和妻子商量 , 还要多花一笔钱 , 算了吧 。阮祥燕不掩怒气:我觉得这个妈太不负责任了 。小女孩将来一辈子的事情,她自己没有这个决定权,全被剥夺了,没给她机会 。
在患者的价值排序里 , 先活下来、金钱、侥幸心理都可能排在保护卵巢的前面 。很多患者得知生病后 , 第一个想法是治疗疾?。鸬目赡芫筒还芰?。包括很多大夫也是这个想法 , 先把你的病治好,杜娟说,当原发病着急忙慌地治好了,回过神来才发现,怎么卵巢功能就不行了?
难得遇到不左思右想、杀伐决断的病人,阮祥燕会带着表扬的语气提起她们 。一位46岁未婚未育的宫颈癌患者找过来,想冻存 。阮祥燕坦言,你这样的年龄和身体状况,即便未来移植回来,怀孕的成功率也很低 。那位女士态度坚定:我就是为我自己留一个念想,给我活下去的勇气 。
这样的念想,对于任何一个活着的人,都至关重要 。而为这种念想背书,给了人们做加法的底气,为更好的生存权利兜底的,是医学技术 。
《众病之王:癌症传》一书写道,公元前2625年 , 古埃及名医印和阗记录了48种病例 。第45种,乳房上密实如河曼果的肿块,潜伏在皮肤下蔓延——这是最早对乳腺癌的描述 。他对其余病例做了治疗讨论,唯独45号,没有治疗方法 。到了19世纪 , 乳腺癌治疗除了切除乳房,还要切下胸部肌肉,以及腋窝和锁骨下的淋巴结 。后来 , 癌症是苏珊·桑塔格所述典型的属于20世纪的苦难 。如今,随着靶向治疗、免疫疗法的发展,乳腺癌等癌症不再是黑暗中的幽灵 。
20世纪80年代,艾滋病被视为对人体免疫系统的死亡诅咒 , 医学界拿它没有办法 。晚期患者非常痛苦,多脏器衰竭,极易引发并发症,皮肤溃烂,甚至出现多处恶性肿瘤 。1996年,华裔科学家何大一提出了鸡尾酒疗法,可以持续抑制病毒、修复免疫系统 。此后20多年间,新的医学手段相继出现,让艾滋病成为一种可以治疗的慢性疾病 。
如今 , 现代医学又发展出临终关怀、舒缓医疗等安宁疗护手段,帮助那些无法医治的患者或老年人有尊严地走向死亡 , 并尽量减轻亲属的伤痛 。过去,医护人员需要战斗到患者生命的最后一分钟 。而安宁疗护传达的是 , 当治疗手段无法延续生命时,尊重患者的意愿,让他们和家人度过舒适、平静的最后时刻 。
医学的进步,正在持续、有力量地,为人类造就新的福祉 。
阮祥燕下定决心创新性引进卵巢冷冻移植技术时,预测到这将填补中国这一领域的医学空白 。后来有专家同行对她说,这不是一个单纯的技术,而是一项造福后代的事业 。事实上,医学领域每前进一小步,都会有成千上万的患者和家庭从中受益 。
悠悠出生后 , 北京妇产医院持续追踪李晶母女的健康状况 。去年9月的一个周末,在医院的一间会议室里,阮祥燕和同事特意为悠悠庆祝一岁生日 。她穿着红色纱裙,扎着两个小鬏鬏,依偎在李晶的怀里,吃得嘴上满是奶油蛋糕 。
体重9.8公斤、体长74.6厘米,发育筛查系统评估正常,刚满周岁的悠悠和同龄孩子一样健康 。李晶的卵巢功能目前正常,原发疾病定期复诊也未见异常 。李晶温柔地记下了女儿的每一点变化,突然有一天就会抬头了,突然就会翻身了,突然就会对着人笑了,突然就会坐了,突然就会喊爸爸妈妈了 , 突然就会站了,突然就会走了……今年春节,她终于和丈夫、女儿回到老家 , 和家人度过了除夕夜 。
阮祥燕有时感慨,自己当年选择妇产科是幸运的 。医生们免不了面临生死之苦 , 而她们更多是见证生命的喜悦 。在卵巢组织冻存库的显微镜下,每一点绿色闪光都是一个原始卵泡 。这是自然进化赋予女性的礼物 。每位女性都会在卵巢和激素的保护下,平等地享有健康、能量与活力 。生命的魅力就在于此,医学的价值也在于此 。
(应受访者要求 , 李晶、悠悠、斯懿、周丽恺、刘琦为化名 。感谢武玉睿、缪颖对本文的帮助 。)
参考文献
(1)国际妇科内分泌学会中国妇科内分泌学分会及共识专家.卵巢组织冻存与移植中国专家共识[J].中国临床医生杂志,2018,46(4):496-500.
(2)阮祥燕、程姣姣、杜娟、谷牧青.卵巢组织冻存移植保护女性生育力的临床应用[J]中国实用妇科与产科杂志,2022 , 38(6):599-604.
(3)朱德琴、谭细凤.围绝经期综合征患者更年期症状评分与心理情绪状况的相关性和干预策略分析[J].中国妇幼保健,2021 , 36(16):3851-3854.
本文来自微信公众号:,采访、撰文:王一博,编辑:王婧祎,插画:陈禹
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